江门日报：谁来呵护“星星的孩子”？

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谁来呵护“星星的孩子”？
——聚焦我市自闭症儿童康复训练机构

自闭症儿童接受康复治疗的道路上仍有许多阻碍。陈思远摄

虽然大部分家长偏向于“一对一”教学，但班级教育对于自闭症儿童也非常重要。陈思远摄

一名自闭症儿童正接受感觉系统训练。陈思远摄

有视力，却不愿与人对视；有语言，却很难与人交流；有听力，却总是充耳不闻；有行为，却总与人愿望相违……4月2日是世界第八个自闭症日，这群被称作“星星的孩子”再次引起大家关注。据江门市残联统计数据显示，我市在训的自闭症儿童有93名（已办残疾证），其中46人在民办机构接受康复训练，而未办理残疾证在民办机构接受康复训练的儿童还有不少。此外，因为种种原因，还有一部分自闭症儿童无法接受康复治疗。

目前，我市涉及自闭症儿童训练的民办机构有5家，但这些民办机构大多因为教学场地规模、配套及师资力量、从业资格、消防硬件设施等方面，未达到建设规范要求而无法获得资格认证。然而，尽管这些民办机构未获得资格认证，尽管去公办机构接受康复治疗全免费，不少家长却仍然舍公办机构而选择民办机构。

江门日报记者梁绮桦陈思远

现状

公办康复教育机构仅1家

部分民办机构未达标准

据市残联综合科科长阮美兰介绍，江门市公办的自闭症康复教育机构只有江门市残联特殊儿童康复教育中心（以下简称“特教中心”），这是残联下属的公益一类事业单位，专门为0至6岁的听障、脑瘫、智障、自闭症儿童提供免费康复教育的专业康复机构，也是国家“七彩梦行动计划”抢救性康复江门地区唯一定点机构。目前，该特教中心在训的特殊儿童138人，其中自闭症儿童47人，而且自闭症儿童的人数超出该中心的收训能力，但该中心从没拒收。此外，台山、开平各有一家公办民营机构，为自闭症儿童提供康复教育。江门市妇幼保健院开设有自闭症儿童康复训练门诊。

近几年，江门先后成立了5家民办自闭症儿童训练机构，其中蓬江区3家、新会区1家、开平市1家，包括蓬江儿童心理行为教育指导中心、蓬江区星语自闭症教育中心、新会月亮船儿童培训中心等。

据悉，根据《广东省自闭症儿童康复机构评审标准》的规定，三级及以上康复机构的业务场地面积必须达到200平方米以上(合同或文件标明使用期一年以上)，而江门现有的部分民办自闭症训练机构暂未达到该标准。除了场地规模较小，这些机构还存在师资力量、从业资格、消防硬件设施等方面未达到建设规范的基本要求。

为鼓励社会力量开办残疾儿童学前康复教育机构，对经残联验收达到广东省三级或三级以上的康复机构建设标准，且常年收生20人以上的，由当地财政按该机构标准给予3万～10万元的一次性补贴。但这些民办机构因为未达到相关标准，也无法享受3万-10万元的建设经费补助。

问题

未达到建设规范民办机构无法为患者申请补助

记者采访了解到，按每天2-3节课计算，在我市民办机构接受自闭症康复训练的孩子，每月花费为1200-2000元。

“不少有自闭症儿童的家庭，父母中有一方会放弃工作，全职照顾孩子，所以这笔支出对于他们来说都是不小的负担。”星语自闭症教育中心的负责人麦亚宁告诉记者，虽然根据相关扶持政策，每个自闭症儿童每年可获得12000元的补助金，用于康复治疗。但由于民营自闭症康复训练机构难以获得教育局等有关部门的从业资格认证，无法通过残联评级认证。目前江门民营自闭症康复训练机构都无法替接受康复的孩子申请到这笔补助金。

“如果每个学生都能获得这笔补贴，不仅可以减轻家长的负担，也能减轻民营自闭症康复训练机构的经营压力。”蓬江儿童心理行为教育指导中心康乃馨训练部园长陈志标也表示，家庭经济压力是造成不少自闭症儿童得不到康复教育的主要原因，特别是对于农村家庭。

据悉，蓬江儿童心理行为教育指导中心康乃馨训练部是蓬江区唯一一所在教育部门获得教育培训机构资格认证的民营自闭症康复教育机构，准备申请残联对其机构的规范化建设评审。

据陈志标介绍，由于教育部门对民办教育机构的教学场地面积、教师资质、主办人资质都有一定要求，大部分民营自闭症康复训练机构都难以达到，所以无法获得教育从业资格，而只有获得教育等部门的从业资格认证，才符合《广东省残疾儿童康复机构建设规范》的基本条件，机构只有通过规范化建设评审，才能申请补助金。

民办机构经营者叫苦称想挣钱别干这一行

目前，星语自闭症教育中心有训练师15名，长期在这里进行康复训练的自闭症儿童有45名。“目前还有5—6个小孩在排队，准备进入我们中心。”该中心负责人麦亚宁说，由于硬件设施限制，该中心目前只能容纳这么多孩子。虽然已经满负荷运作，但其实运营这样一个机构并不赚钱。

麦亚宁算了一笔账，每个老师平均一天上10节课，每节课收费约为20元，一个月整个中心收入约为10万元。每个培训师每月收入为2000-4000元，仅这一项，就花去5万元左右。再计入房租、水电费、培训道具损耗、培训师考上岗证等支出，一个月的收入就所剩无几了。“我是这家机构的老板，如果确实能赚钱的话，我大可不必自己去上课了。”麦亚宁说，她自己每天的课都排满了。

陈志标也表示：“如果想挣钱就别做这一行。”在他的办公室门前贴了一张纸，上面记的是去年10月份该中心的财务明细，记者翻看后发现，当月该中心结余金额仅为2100元。“我每个月都是结算完其他支出后才给自己算工资，可是经常发现已经没钱了。”他表示，长期经营困难使类似的民营训练机构难以有足够资金提升软硬件，提高教学水平。

谈及为何出现经营困难，陈志标表示，招生难，教师、学生流动性大都是限制因素。陈志标说，“大部分民营自闭症康复训练机构缺乏相关从业资格，无法得到残联相关补贴，如果我们可以为孩子申请到补助金，争取更多的学生，情况可能会好些。”

家长

不愿为孩子办理残疾人证

记者采访得知，尽管家长送自闭症孩子去市残联特殊儿童康复教育中心入读，可免收康复教育费（不含伙食费），但很多家长宁愿每个月花两三千元送孩子去没有资助的民办机构，也不愿意送去免费的公立机构康复。“因为许多家长不愿意为自闭症孩子办理残疾人证。”市残联特教中心主任冯经彩说。

“自闭症治疗时间长，费用高，系统的康复训练每个月要花三五千元。如果自闭症患儿办理了残疾人证，将享受政府减免、补助政策，平均一年可获万元左右补贴。尽管如此，不少家长却不愿为患儿办残疾证，他们担心办了证，‘残疾人’的帽子就会跟孩子一辈子。”冯经彩说。

调查中，记者还发现，很多自闭症儿童的家长不认为自闭症是一种残疾。在蓬江区星语自闭症教育中心，家长林女士表示，孩子只是在日常生活中表现刻板，喜欢重复关门开门等一些动作，不爱主动与人交往。“自闭症最多就是孩子的一种极度内向的性格特征，我不认为是残疾。”她说。

认为“一对一”教学效果更好

梁伯6岁的孙子是一名自闭症患者，之前在市残联特教中心治疗过两年，目前在星语自闭症教育中心接受康复训练。虽然现在孙子每个月的治疗费将近2000元，但梁伯表示，这里的老师主要是进行“一对一”教学，孩子的恢复效果更好。“一个老师对一个学生，教学效果肯定好，教的东西孩子也能吸收。”梁伯说。

“由于自闭症儿童个体情况差异比较大，需要对每个孩子进行针对性的康复教育，所以我们中心绝大部分课程都是采用‘一对一’的模式。”星语自闭症教育中心的负责人麦亚宁说，“交流对于自闭症儿童来说是一个很重要的问题，所以对于康复教育效果好的孩子，我们会安排2—3个人的小班式交流课。”据她介绍，目前江门民营的自闭症康复机构大多采用类似的教学模式。

而陈志标则表示，家长们对自闭症康复教育方面存在误区。“大部分家长都迷信‘一对一’教学，其实班级教学除了锻炼孩子的语言沟通能力外，还会加强学生参与感，让学生学会等待、轮流等概念。”陈志标说，“集体课与个训同样重要。”

残联

鼓励社会力量

开办康复机构

据悉，市残联鼓励社会力量开办残疾儿童学前康复教育机构，在教育、残联部门的指导下，对残疾儿童实施早期康复教育。对社会力量举办的本市残疾儿童学前康复教育机构，经市教育、残联部门验收达到广东省三级或三级以上残疾儿童康复机构标准的，且常年收生20人以上的，由当地财政按相关标准给予一次性补贴，达到省三级残疾儿童康复机构标准的补贴3万元、达到二级机构标准的补贴6万元、达到一级机构标准的补贴10万元。

如果那些民办机构已经符合要求，对在其入读的每个残疾儿童也可以得到资助：残疾儿童就读社会力量兴办的康复教育机构，由当地政府按该机构接收的残疾儿童数，每人每年12000元标准给予基本康复教育费资助，具体由残联按《江门市残疾人康复服务项目资助计划实施方案》组织实施。

“现在，市残联对这些没有符合要求的机构，是按就读普通幼儿园的资助标准给予补助，没有按康复教育机构标准资助。”阮美兰说，对接受普通幼儿园教育的残疾儿童，由当地政府按其就读的机构级别收费标准（最高不超过当地物价和教育行政部门联合公布的同级公办幼儿园保教费收费标准），全额资助其保教费，具体由残联组织实施。

阮美兰表示：“目前，我市针对自闭症儿童和其他有自闭症的人群提供康复服务的机构还是较少，未能满足我市自闭症儿童的康复需求。市残联希望通过一些扶持政策，鼓励社会力量开办针对自闭症儿童和其他有自闭症的人群提供康复服务的机构。同时，通过推进残疾儿童康复机构规范化建设、公办机构示范带动、举办从业人员培训交流等，推动这个行业的健康发展。”

自闭症

自闭症是一个医学名词，又称孤独症，被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍。以男性多见，起病于婴幼儿期，主要表现为不同程度的语言发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。约有3/4的患者伴有明显的精神发育迟滞，部分患儿在一般性智力落后的背景下某方面具有较好的能力。据2010年报道，广东自闭症患病率为0.67%，深圳地区高达1.32%。

虽然自闭症的病因还不完全清楚，但目前的研究表明，某些危险因素可能同自闭症的发病相关。引起自闭症的危险因素可以归纳为：遗传、感染与免疫和孕期理化因子刺激。